Narodilo se jim dítě s albinismem. Nejprve přemýšlely, co bude dál. Teď pomáhají ostatním.

Můžete nám přiblížit, co vás vedlo k tomu, že jste se začali zajímat o podporu lidí s albinismem a jejich rodin?
V roce 2019 se mi narodil syn, kterému byl oční lékařkou diagnostikován albinismus. Při čekání na vyšetření jsem se tehdy potkala s další maminkou, která měla o dva měsíce mladšího chlapečka, a ten den jim také potvrdili stejnou diagnózu. Nevěděly jsme tehdy vůbec, co nás čeká. Hlavou se nám honila spousta otázek a neměly jsme nikoho, koho bychom se mohly zeptat. Jak to bude se školkou, školou? Budou někdy jezdit na kole nebo najdou prima práci? Co nám tehdy nejvíce pomáhalo, bylo vzájemné sdílení našich, v mnohém podobných, starostí. Když pak kluci povyrostli a my jsme viděly, jak šikovní jsou, došlo nám, že mnoho obav bylo zbytečných. To nás vedlo k založení Albíny. Hlavní vizí bylo, aby se už žádní rodiče nemuseli trápit tak, jako tehdy my.

Jakým způsobem albinismus ovlivňuje každodenní život lidí s touto diagnózou, zvláště pokud jde o zrakové a kožní potíže?

Dopad zrakového postižení je velmi komplexní. Každá věc je pro takového člověka o něco náročnější než pro zdravě vidícího jedince. Něco vás napadne hned, jako třeba to, že nemohou řídit auto, nebudou mít dobrý postřeh nebo si bez lupy nepřečtou menu v restauraci. Některé překážky jsou však neviditelné, například horší schopnost navazování přátelství kvůli špatnému očnímu kontaktu a zrcadlení neverbální komunikace. Kůže bez pigmentu navíc omezuje možnosti venkovních aktivit, což vede k oslabení přátelských vazeb a limitovanému výběru povolání. Obě omezení jsou zároveň viditelná a mohou vést k posměchu okolí.

Jaké nejčastější výzvy musí rodiny dětí s albinismem překonávat a jak jim vaše organizace pomáhá tyto překážky zvládat?

Myslím, že v první řadě je to nepochopení okolí. Když se vám narodí dítě s postižením, ocitnete se v izolaci. Přátele a rodina často neví, jak s vámi mluvit, a nechápou vaše problémy a starosti. Rodiče se také musí vyrovnat s celou řadou emocí, od pocitů viny přes lítost až po přijetí. A právě v tom se jim snažíme pomoci. Když vidí starší děti a dospělé, kteří zvládají vše jako ostatní, dodává jim to naději a pomáhá se s celou situací vyrovnat. Díky tomu, že řešíme podobné problémy, mohou rodiče zažít přijetí a pochopení. Od rodičů starších dětí nebo dospělých pak dostávají rady a informace o tom, jak podobné situace zvládli oni.

Další problém je často spojen s diagnostikou nebo nedostatečnou péčí. Albinismus je vzácné onemocnění, takže je o něm přirozeně málo povědomí. Rodiče se proto někdy setkávají s tím, že jim lékař řekne, že jejich dítě bude zcela slepé nebo těžce postižené. U dospělých je to zase nedostatečná péče o pokožku, protože kožní nádory mohou u lidí s albinismem vypadat jinak než u běžně pigmentované pokožky. Proto jsme velmi rádi, že spolupracujeme s profesorem Gkalpakiotisem, primářem kožního oddělení v nemocnici na Vinohradech, a doktorem Reslem, očním lékařem v Motole. Díky tomu můžeme zajistit péči u odborníků, kteří se o albinismus aktivně zajímají a berou své pacienty jako partnery.

Pro rodiny s malými dětmi je velkou otázkou školka a škola. Integrovat dítě, nebo ho poslat do školy pro zrakově postižené? Děti v běžných školách často zažívají tlak, aby stačily kolektivu. Odmítají používat pomůcky, které je odlišují, nebo si raději nechají dát špatnou známku, než aby přiznaly, že něco nevidí. Kvůli tomu mívají pocit nepřijetí a neúspěchu. Proto nyní ve spolupráci s nakladatelstvím Pop-Pap, SPC na náměstí Míru, tyflopedy a dětskou psycholožkou připravujeme knihu s příběhy, která by mohla děti v integraci podpořit a přiblížit problémy zrakového postižení jejich spolužákům.

Světluška přispěla vaší organizaci na vzdělávací pobyt. Jaké konkrétní aktivity a vzdělávací programy jste na edukačním pobytu zorganizovali a jaký měly přínos pro zúčastněné děti a rodiče?

Naším cílem bylo vytvořit bezpečný prostor pro rodiny, kde se mohly něco dozvědět, vzájemně poznat, sdílet zkušenosti, ale také si odpočinout. Na pobyt jsme vzali kromě odborníků i asistenty, kteří se starali o děti, takže si rodiče mohli například vyrazit na rande nebo se naplno věnovat přednáškám. Skvělým momentem bylo také propojení s lékaři, kteří za námi na pobyt přijeli, a rodiny tak zažily že i lékaři jsou normální lidé, se kterými se dá otevřeně mluvit. Krásný moment nastal, když nám genetička vysvětlila, že každý člověk přenáší několik závažných genetických onemocnění, a že narození dítěte s albinismem je pouze otázkou smůly. Bylo to, jako kdyby rodičům sejmula velkou tíhu z ramen.

Mnozí rodiče mluví o pocitu izolace. Jakou roli hraje komunitní podpora mezi rodinami a dětmi s albinismem v rámci vašich projektů?

Komunitní podpora je pro nás prioritou. Během roku pořádáme několik osobních setkání. Na Facebooku máme uzavřenou skupinu, kde si předáváme zkušenosti a informace, a pro maminky chat na Messengeru, který je plný různých tipů, triků a podpory.

Jaké nejčastější mýty spojené s onemocněním panují?

U nás například, že abyste měli albinismus, musíte být bílí a mít červené oči. Nebo že uvidíte lépe ve tmě. V Africe jsou to pak pověry, že kousek těla člověka s albinismem přinese uzdravení a dlouhověkost.

Mohli byste popsat nějaký inspirativní příběh dítěte nebo rodiny, která díky vaší organizaci našla nové možnosti nebo zvládla složitou situaci?

Jeden chlapec se úplně změnil poté, co se na srazu setkal s několika dospělými s albinismem. Do té doby neměl zájem o školu a tvrdil, že stejně v životě nic nedokáže, protože je postižený. Teď chodí na doučování a snaží se všechno dohnat, aby mohl jít na střední školu.Minulý týden se nám také ozvala jedna poradkyně z rané péče EDA, aby nám poděkovala, jakou proměnou prošli rodiče nově diagnostikovaného miminka po setkání s námi. Řekla, že jsou s diagnózou daleko vyrovnanější a mají naději v budoucnost. 

Jak se snažíte zvýšit povědomí o albinismu mezi veřejností a jaké výzvy to s sebou přináší?

Jsme na Instagramu, kde publikujeme rozhovory s dospělými a spoustu dalších informací o albinismu. Cílem není zvýšení povědomí o naší diagnóze u široké veřejnosti, ale spíše to, aby si nás našly rodiny, které o nás zatím nevěděly. A také abychom podpořili i ty, kteří nemají chuť nebo odvahu se zapojit. Občas se tam objeví nějaký rasistický nebo zlý komentář, například že je lepší být příliš bílý než černý, ale snažíme se to brát s humorem. Občas teď ze srandy říkáme, že jsme ta organizace pro „příliš bílé lidi“.

Co byste chtěli vzkázat rodinám, které se třeba teprve nedávno dozvěděly o diagnóze albinismu a hledají pomoc nebo podporu?

Že jejich dítě bude šikovnější, než si teď dokážou představit. Není třeba mít strach, ale naopak svému dítěti důvěřovat, podporovat ho a přijímat takové, jaké je. A také, že je důležité nechat si pomoct od odborníků.