Když se svět rozostří: jak projekt „Měníme příběhy dětí s postižením zraku k lepšímu“ pomáhá rodinám znovu najít ten správný směr

Společnost pro ranou péči, pobočka Ostrava, realizuje i za podpory Světlušky úžasný dvouletý projekt „Měníme příběhy dětí s postižením zraku k lepšímu“. Můžete ho ve stručnosti našim čtenářům představit?

Projekt je zaměřený na pomoc dětem se zrakovým postižením v raném věku – tedy od narození do sedmi let – a také na podporu jejich rodin. Když se rodiče dozvědí, že jejich dítě má vážné problémy se zrakem, často se ocitnou ve velké nejistotě a stresu. Neumějí si představit, jak bude jejich život dál vypadat a mají obavy, jak vše zvládnou. My jim formou služby rané péče pomáháme se zorientovat, najít cestu, jak dítě podpořit, a hlavně – být mu oporou.
Díky projektu můžeme rodinám nabídnout odbornou pomoc přímo v domácím prostředí. Pomáháme dětem rozvíjet zrakové schopnosti, rodičům poskytujeme praktické rady a podporu, zapůjčujeme pomůcky, vše bezplatně. Zároveň informujeme zdravotníky, aby se rodiny o dostupné pomoci dozvěděly co nejdříve. A myslíme i na chvíle oddechu – rodiče mohou využít hlídání dětí vyškolenými dobrovolníky. Během dvou let takto podpoříme přibližně 200 dětí a jejich rodiny v celém Moravskoslezském kraji. Díky Světlušce tak můžeme měnit příběhy dětí se zrakovým hendikepem a jejich rodin k lepšímu.

Jak už jste sama zmiňovala výše: pokud se rodičům narodí dítě se zrakovým postižením, prožívají období plné nejistoty a strachu. Je pro ně velice těžké se v dané situaci zorientovat. Zároveň je ale zcela zásadní, aby získali podporu co nejdříve po zjištění diagnózy. Jak vypadá vůbec první setkání s rodinou?

Včasná pomoc je naprosto klíčová. První roky života dítěte, zejména období do tří let, jsou pro rozvoj mozku zásadní. Mozek malých dětí má totiž mimořádnou schopnost přizpůsobit se – dokáže vytvářet nové nervové spoje a částečně nahrazovat funkce, které jsou kvůli postižení omezené. Každý den bez podpory může proto znamenat promarněnou šanci.
Když nás rodina kontaktuje, domluvíme si nejprve informační schůzku – obvykle přímo u nich doma. Představíme, jak naše služba funguje a jak konkrétně můžeme rodině pomoci. Pokud se rozhodnou službu využívat, následuje vstupní jednání, které probíhá většinou na naší pobočce. Společně upřesníme, co rodina potřebuje, podepíšeme potřebné dokumenty a nastavíme první kroky podpory – jak pro dítě, tak pro celou rodinu.
Poté už probíhají pravidelné konzultace u rodiny doma, kde se věnujeme rozvoji dítěte i podpoře rodičů. U většiny dětí také provádíme tzv. funkční vyšetření zraku – jednoduše řečeno, zjišťujeme, jak dítě zrak v běžném životě používá, co vidí a jak reaguje na různé podněty. Díky tomu můžeme doporučit, jak jeho zrak co nejlépe stimulovat a rozvíjet.

Mozek malých dětí má totiž mimořádnou schopnost přizpůsobit se – dokáže vytvářet nové nervové spoje a částečně nahrazovat funkce, které jsou kvůli postižení omezené. Každý den bez podpory může proto znamenat promarněnou šanci.|foto:Společnost pro ranou péči Ostrava

Jaké další formy podpory nejčastěji rodinám poskytujete?

Naše podpora je velmi rozmanitá a přizpůsobená tomu, co konkrétní rodina právě potřebuje. Kromě pravidelných konzultací doma nabízíme bezplatné zapůjčení speciálních hraček a pomůcek, které pomáhají rozvíjet zrakové vnímání dítěte a podporují jeho celkový rozvoj. Rodičům také radíme, jak upravit domácí prostředí, aby bylo pro dítě co nejvíce podnětné a bezpečné. Důležitou součástí naší práce je i sociální poradenství – pomáháme rodinám zorientovat se v systému podpory, doporučujeme vhodné návazné služby, školky nebo školy, a v případě potřeby je doprovázíme na jednání s úřady nebo na lékařská vyšetření. Můžeme rodiny propojit s dalšími odborníky, jako je třeba psycholog, nutriční terapeut, logoped a další. Pořádáme také akce pro rodiny, ať už vzdělávací, nebo volnočasové, kde se mohou navzájem potkat, navázat nové kontakty.

S jakými dalšími odborníky nejčastěji spolupracujete, aby se rodiče dozvěděli o vaší službě co nejdříve?

Záleží nám na tom, aby se rodiny o možnosti rané péče dozvěděly ideálně už ve chvíli, kdy se začínají objevovat první signály, že dítě může mít potíže se zrakem. Proto spolupracujeme s odborníky, kteří jsou s rodinami v kontaktu od samého začátku – nejčastěji s pediatry, oftalmology, dětskými neurology nebo pracovníky neonatologických oddělení. Zaměřujeme se také na osvětu mezi studenty zdravotnických škol a lékařských fakult, protože právě oni budou v budoucnu těmi, kdo mohou rodičům nabídnout včasnou informaci o podpoře, která je k dispozici.

Jak se daří propojovat systém péče – například s pediatry nebo neonatology?

Propojení se zdravotnickým systémem je pro nás klíčové. Spolupracujeme s porodnicemi a novorozeneckými odděleními v celém kraji – pravidelně je navštěvujeme, předáváme informační materiály, pořádáme semináře a účastníme se odborných konferencí. Díky tomu se daří zkracovat dobu mezi zjištěním potíží a zahájením podpory. Tato spolupráce je postavená na důvěře a trpělivé komunikaci. A i když je to běh na delší trať, vidíme, že má smysl – stále častěji se na nás obracejí rodiny, které se o nás dozvěděly právě díky doporučení od lékaře.

Součástí vašeho projektu je i nabídka hlídání dětí speciálně vyškolenými dobrovolníky. Jak na tuto službu reagují rodiče?

Možnost hlídání dětí vnímají rodiče jako obrovskou pomoc. Péče o dítě se zrakovým postižením je velmi náročná a často zabírá veškerý čas i energii. Nabízíme proto nejen jednorázové hlídání během akcí, které pořádáme, ale také propojení rodiny s konkrétním dobrovolníkem na delší dobu. Hlídání pak probíhá přímo u nich doma – v prostředí, které dítě zná a kde se cítí bezpečně.
Rodiče si díky tomu mohou na chvíli odpočinout, věnovat se zdravému sourozenci nebo si vyřídit, co potřebují. Dobrovolníci jsou na tuto roli pečlivě připraveni, spolupracujeme s ověřenými dobrovolnickými centry. Zpětná vazba od rodin je velmi pozitivní – často zaznívá, že i pár hodin bez starostí jim pomůže načerpat síly a být pak svému dítěti ještě lepší oporou.

Co přináší rodinám možnost potkávat se s ostatními v podobné situaci?

Možnost potkat se s jinými rodiči, kteří procházejí podobnou životní situací, je pro mnohé rodiny nesmírně cenné. Sdílení zkušeností, radostí i obav přináší úlevu, pocit sounáležitosti a často i praktické tipy, které v běžném provozu nenajdete v žádné příručce. Na setkáních, která pro rodiny pořádáme, vznikají přirozená přátelství, podpora i inspirace. Pořádáme jak vzdělávací akce, tak i neformální setkání – třeba letní zážitkový program, mikulášské setkání, společné tvoření nebo víkendové pobyty. Vzniká tak prostor nejen pro sdílení, ale i pro chvíle radosti a oddechu, které jsou v náročné péči tolik potřebné. Zároveň podporujeme i svépomocnou skupinu rodičů, která funguje jako bezpečný prostor pro otevřený rozhovor. Rodiče si navzájem rozumí, nemusí nic vysvětlovat – a to samo o sobě má obrovskou hodnotu.

Možnost potkat se s jinými rodiči, kteří procházejí podobnou životní situací, je pro mnohé rodiny nesmírně cenné.|foto:Společnost pro ranou péči Ostrava

Kolik dětí se zrakovým postižením a jejich rodin bylo díky projektu ostravské pobočky Společnosti pro ranou péči doposud podpořeno a co dalšího vás ještě během tohoto roku čeká?

V roce 2024 jsme díky projektu podpořili více 107 rodin s dětmi se zrakovým nebo kombinovaným postižením, letos spolupracujeme s 88 rodinami. Velkou radost máme i z toho, že se daří propojovat rodiny s dobrovolníky, kteří pomáhají s hlídáním dětí – a rodiče tak získávají tolik potřebný čas pro sebe nebo pro vyřízení důležitých věcí.
A co nás ještě čeká? Aktuálně u nás vrcholí přípravy na čtyřdenní letní zážitkový program, na podzim chystáme pro rodiny víkendový pobyt. A samozřejmě stále dál probíhají konzultace přímo v domovech dětí.

Na závěr bychom se chtěli zeptat, zda máte nějaký vzkaz pro rodiny, které se právě dozvěděly o zrakovém postižení svého dítěte?

Jedna z klientských maminek to vystihla tak přesně a lidsky, že bychom její slova rádi nechali zaznít v plné síle: „Všem rodinám, které se v podobné situaci ocitnou, bych přála, aby je to nedostalo jako rodinu na kolena. Protože si myslím, že k tomu není důvod. Že všechno má řešení, a nakonec i barvy:-) A že dítě potřebuje hlavně fungující zázemí. Přeji, aby rodiče táhli za jeden provaz, aby se kvůli dítěti s postižením nestranili lidí. Doporučuji kontaktovat ranou péči proto, že přináší do rodin obrovskou podporu a klid. Dává informace, které rodiny nedostanou ani od lékařů, ani od učitelů. Konkrétně pro nás je to TOP služba, ale těžko se to popisuje, dokud to člověk nezažije napřímo.“