Když se zázrak měří na dny
Vašík se narodil ve 24. týdnu těhotenství a jeho maminka si po narození vyslechla větu, kterou už nikdy nevyžene z hlavy: „Připravte se na to, že vaše dítě může zemřít.“ Jenže na nic takového se připravit nelze. Vašík bojoval o život čtyři dlouhé dny, došlo u něj k multiorgánovému selhání, v nemocnici byl hospitalizován celkem 128 dní. Chlapeček je ale velký bojovník, nikdy se nevzdal a svůj život se rozhodl vybojovat.
Jak rodina pomáhá malému hrdinovi vidět svět
Vašek od svého narození absolvoval tolik operací, že je jeho maminka Michaela přestala počítat. Kvůli překysličení mozku, kdy chlapeček bojoval o život, bylo nutné podstoupit i operaci obou očí, která mu zachránila zrak. Dodnes však šilhá a dělá mu problémy sledovat pohybující se objekt či používat periferní vidění. A zatím nikdo neví, jestli to, co vidí, doputuje do mozku správně. Návštěvy u doktorů vystřídaly intenzivní rehabilitace, neurorehabilitace, ergoterapie, hipoterapie, logopedie i orofaciální stimulace. Celá rodina se snaží Vašíka naučit odpočívat, uvolnit, rozchodit, rozmluvit, prostě mu pomoci, jak jen to jde. „Doma jsme mu přizpůsobili skoro vše. V každé místnosti jsou prvky, které mu pomáhají rozvíjet se. Trénujeme koordinaci ruka oko. Používáme i různé pomůcky. Vašík má nejraději ty světelné. Rozsvěcí a zhasíná žárovky, využívá světelný válec, sleduje rybičky v bublinkovém válci. Doma má zřízený světlý i tmavý snoezelen. Používáme také hodně zrcadla, aby Vašík vždy viděl, kde je a co dělá. Dále nálepky, piktogramy, fotografie. Vše se snažíme jednoduše znázorňovat. Máme doma spoustu knih, které si dokola prohlížíme. Vše doprovázíme i zvukem, ať už nahraným nebo přirozeným. Každá, i běžná činnost jako je oblékání nebo krmení, je zároveň terapií. Zintenzivnili jsme zraková cvičení, ať už doma nebo na ergoterapii. Malými krůčky jdeme vpřed, ale stojí to strašně moc času, energie a financí,“ říká maminka Michaela.
V loňském roce byl Vašek na pobytu v lázních, kde moc krásně reagoval na speciální optická vlákna, která jsou úžasným pomocníkem pro zrakovou stimulaci. Na rozdíl od běžného světla, které jen pasivně svítí, mu optická vlákna dovolují se do světla přímo ponořit. Omotá si je kolem sebe, dotýká se jich a různě je přesunuje. Může si sám pomocí ovladače měnit barvy. „Tak víme, že má nejraději růžovou, i když nám to sám ještě neumí říct. Vlákna jsou dostatečně pevná, aby je nezničil, ale aby se zároveň nezranil. Hraje si s nimi na vodní posteli, ve snoezelenu, ale nejraději je, když mu je zavěsím na závěsné hnízdo a on je má jak nad sebou, tak kolem sebe. Fungují pak jako baldachýn, který ho obklopuje a zároveň je na dosah. Ke koordinaci ruka oko naprosto ideální,“ říká maminka Michaela.
A právě na pořízení vláken směřovala pomoc od Světlušky. Optická vlákna jsou totiž velmi drahá. A výdajů je hodně. Rodiče musí volit, co je prioritou, zda rozvoj hrubé či jemné motoriky, nebo rozvoj zraku. Proto je pomoc druhých pro rodinu zcela klíčová. Bez ní by to nešlo. Celá rodina stále věří, že Vašík bude jednou v životě samostatný, a právě proto je velice důležité trénovat i zrakovou stimulaci co nejvíce intenzivně.