Jak je důležité míti Týnku. Příběh malého Honzíka a jeho asistenční fenky

Honzík trpí Westovým syndromem. Můžete toto onemocnění přiblížit a popsat, jak se u Honzíka projevuje? A v čem se naopak Honzík chová jako normální zdravé dítě?

Westův syndrom je forma dětské epilepsie, která vážně poškozuje mozek. Jejími projevy jsou oči v sloup a rozhozy ručiček. U Honzíka se naštěstí nijak neprojevuje, neboť se podařilo zvolit vhodnou kombinaci antiepileptik. Bohužel i tak je na úrovni miminka. V roce 2006 u něj byla zjištěna mutace genu NR2F1, která má “vše na svědomí”. Honzík byl s touto mutací v ČR první, ve světě 21.

Navštěvovali jste někdy některé z center pro ranou péči, případně se někdy snažili spojit s komunitou rodičů, kteří mají také dítě s podobným (nebo jiným) postižením? Pokud ano, zhodnotila byste to jako přínosné?

Honzík má těžkou poruchu CVI (kortikální poškození zraku) a v Centru zrakových vad v Motole jsme dostali kontakt na Ranou péči EDA, kterou jsme oslovili a při prvním setkání v roce 2011 jsme se dohodli na spolupráci. Naší poradkyní se stala Martina Herynková a mnohému nás naučila. Nejen jak Honzíkovi stimulovat zrak, ale také jak ho podporovat i v jiných činnostech spojených s jemnou a hrubou motorikou.

Honzík hojně využívá pomoci asistenčního psa Týnky, na toho však stát nepřispívá. Jakým způsobem jste se ke psí asistenci dostali vy?

Na jedné ze Zahradních slavností EDA byla ukázka asistenčních pejsků. Měli jsme možnost vyzkoušet si canisterapii a bylo rozhodnuto. Novým členem naší rodiny se stal Jack, který bohužel před 3 lety podlehl rakovině. Rok jsme byli bez psího parťáka a nakonec jsme oslovili Psa partner, zda by pro Honzíka nenašli a nepřipravili nového pejska. Psí kámoš prostě chyběl. V létě 2019 se Honzíkovo novou kamarádkou stala psí slečna Týnka.

V čem spočívá role Týnky, dokáže detekovat epileptické záchvaty, nebo je asistence nutná při běžných denních činnostech?

Týnka Honzíkovi “rovná” a prohřívá nohy, uvolňuje mu dlaně tím, že si od něj bere nabízené pamlsky, podává mu hračky, o které se s ním i jemně přetahuje. Honzík Týnku hladí a často se stane, že se k sobě jen tak přitulí a Honzík u Týnky usne.

Jak vypadá Váš a Honzíkův běžný den?

Ve všední dny ráno Honzík svozem jezdí do ZŠ Zahrádka. Domů přijíždí kolem 15:30. Jdeme na procházku s Týnkou a házíme jí míček, který strašně ráda aportuje. Doma před večeří je společný čas Týnky a Honzíka, kdy se prohřívají nožičky a čtou se u toho pohádky. Za odměnu Týnka dostane od Honzíka pamlsky a pak si spolu hrají po svém. Z již zmiňovaného přetahování se o hračky, olizování chodidel, má Honzík srandu a hlasitě se u toho směje. Následuje večeře, hygiena a ukládání do postýlky. O víkendech se snažíme chodit na delší procházky a když počasí dovolí, rádi vyrazíme i na výlet.

Jakou navštěvuje Honzík školu a jakým způsobem u něj probíhá socializace s ostatními dětmi?

Honzík 4. rokem navštěvuje ZŠ Zahrádku na Praze 3. V pokoji je celkem 7 dětí a 4 dospělí. Socializaci zvládá Honzík výborně, společnost má rád. Každé ráno mají společné přivítání a během dne různé aktivity, které občas zahrnují také návštěvy dětí v jiných pokojích (v době koronavirové se návštěvy a společné akce s dětma z jiných pokojů nekonají). Také jezdí na školu v přírodě, na letní tábor a vždy se vrací se skvělou náladou. 

Co je jeho nejoblíbenější volnočasovou aktivitou?

Honzík, vzhledem k těžké zrakové poruše, preferuje sluch. Velice rád poslouchá pohádky, hudbu, miluje zvukové hračky. Moc rád je venku, takže často chodíme na procházky, jezdíme na výlety, ale také si spolu alespoň jednou v létě zajdeme na rockový koncert, který je pořádaný venku pod širým nebem. S Honzíkem podnikáme vše jako s normálním klukem jeho věku.

Kromě Týnky, využívá Honzík ještě nějaké další, například technologické, či jiné specifické pomůcky?

Doma má Honzík spoustu zvukových a zajímavě hmatových hraček. Pro trénink zraku jsme pořídili Honzíkovi asi před 6 lety Ipad, na který nám přispěla také Světluška a který dodnes máme. Používáme nejčastěji aplikace od EDY.