Složité pro mě jako pro maminku bude případně přijmout fakt, že Oliver možná na oko už nikdy neuvidí, říká maminka ročního chlapečka s oční vadou

Jak vše pokračovalo po této první diagnóze?

Čekali jsme, jak se bude šedý zákal vyvíjet. Už tehdy nám však byla stanovena okluze, tedy zakrývání zdravého oka na 15 minut denně do další kontroly, a měli jsme se objednat do Centra zrakových vad. Vše jsme pečlivě praktikovali a tímto nám začal koloběh. Nevěděli jsme, co čekat, co bude. Začali jsme i více pátrat, co se tak bude dít. Do Centra zrakových vad jsou bohužel dlouhé čekací lhůty a nám se nezdálo, že by syn při cvičení reagoval očičkem, tak jsem se objednali soukromě ke zrakové terapeutce, která nám syna vyšetřila. Bylo potvrzeno, že něco vidí. Následně měsíc na to se bohužel šedý zákal dostal už do takové podoby, že byl okem zcela viditelný a zakrýval zornici, byl patrný i zvláštní odlesk v očku. Zpočátku jsme nevěděli, co se děje, s panikou jsme hned jeli do Motola na kontrolu. Dostali jsme termín operace na listopad, kdy bylo Oliverovi 8 měsíců, a poškozená čočka se šedým zákalem, odborně katarakta, mu byla vyoperována. Nová umělá nebyla aplikována kvůli srůstům v oku.

A v tuto chvíli Oliver čočku stále nemá?

Ano, Olík je bez čočky. Plus bylo při poslední kontrole pod narkózou bohužel zjištěno, že je poškozen i zrakový nerv. Do jaké míry, se neví. Nosí kontaktní čočku +20 dioptriií nebo brýlečky při cvičení i pak po cvičení. Další kontrola pod narkózou nás čeká v červnu, kde se rozhodne co a jak dál. Máme stanoveno cvičit minimálně hodinu a půl a maximálně 3 hodiny denně.

V čem je pro děti, které mají potíže se zrakem, dobrá zraková stimulace a od kdy jste s ní začali?

Zraková stimulace je velmi důležitá. Čím dříve se s okluzemi začne, tím si na ně dítě snadněji zvykne a přijme je, což velmi pomůže při cvičení a dítko nepláče a tolik se nevzteká. Důležité je vydržet. Je to to první, co jde dělat a jak se snažit nemocné očičko rozvíjet, aby ho mozek nevypl a začal s ním pracovat a přijímat vjemy. Krok po kroku oko učit a čas okluze prodlužovat na dobu určenou doktorem. Začíná se v tmavé místnosti, kde se využívají světelné podměty a očko se učí pracovat, fixovat. My začínali ve 2 měsících na 15 minut denně.

Oliverkovi byl diagnostikován šedý zákal|foto:Eliška Neumann

Jak taková zraková stimulace může probíhat a jaký typ jste zvolili vy?

Je rozdíl jaké dítko cvičí. Delší doba cvičení je u dětí, které mají diagnostikovanou jednostrannou kataraktu, tedy šedý zákal potvrzen pouze na jednom oku. Tady je náročnější propojit veškeré vjemy, které se dostanou do mozku, aby je vyhodnotil a vše začalo fungovat správně, proto se cvičí i déle. Začíná se tak nějak asi stejně, ač už je diagnostikována jednostranná či oboustranná katarakta, tedy ve tmavé místnosti se světelnými podměty, blikačkami, míčky.  Musí se zaujmout miminko, sledovat dané očko při cvičení, jestli jím pohybuje, jestli světýlko fixuje. Pak až dosáhne této fáze, tak se dají zařadit jiné aktivity. Je rozdíl taky v tom, jak staré je dítě, u kterého se našla tato vada. Vše je důležité konzultovat se zrakovým terapeutem, doktorem, v začátku hodně pomáhá i instituce Raná péče. Tam ukazují, jak s dítětem pracovat, půjčují různé cvičící pomůcky. My cvičíme stále se světýlky, pak když je Olík v klidu, dokáže si i hrát za denního světla na chvíli sám. Záleží ale, v jakém se nachází rozpoložení. Většinu času cvičení jsem s ním a věnuji se mu a vedu ho, co má dělat. Teď ho nejvíce baví vkládačky, nasazovaní koleček, zvukové hračky, u kterých rád tancuje. Začíná se i sám pohybovat po obýváku a já ho upozorňuji na překážky. Pokud mi pláče, třeba když rostou zoubky a podobně, tak měním i dost hračky, pomůcky, aby ho to více bavilo. Tancujeme, zpívám mu, či ho vezmu a chodíme po bytě, ukazuji mu různé místnosti a výrazné předměty v nich.

Jaké podmínky musí být pro správný průběh zrakové stimulace zajištěny?

My cvičíme spíše dopoledne, ale i brzy ráno s využitím světelného panelu, blikaček či jiných svítících pomůcek jako míček, kostky, různé baterky… Místnost je lehce zatemněna, aby Oliver světlo lépe zachytil, vnímal. Lepší je ho nenutit, spíš to brát jako formu zábavy, zpestření. Když syn pláče, tak se ho snažím zaujmout, být mu oporou. Nemá smysli cvičit za pláče. Dítě by mělo být aktivní, projevovat zájem. Pokud ho neuklidním, je apatický, nemá zájem, tak cvičení přeruším a pokračujeme třeba zas odpoledne. Sleduji, jak se Oliver chová, jakou má náladu, podle toho nasazuji okluzi. U nás je defacto celý byt přizpůsoben ke cvičení. Všude najdete něco, co mohu využít, když obcházím s Oliverem místnosti a snažím se ho zaujmout.

Jakou pomůcku pro Olivera vám pomohla pořídit Světluška?

Z poskytnutých finančních prostředků od Světlušky, více než 5 000 korun, jsme zakoupili světelný panel a různé průhledné předměty na něj. Panel prosvěcuje tyto předměty a oko by je mělo lépe vnímat. Je to tedy ideální pomůcka pro cvičení, při umístění korálků, těstovin a podobně. Je to super i pro podporu jemné motoriky. Na panel umisťuji i Olíkovy oblíbené hračky a průsvitné fólie.

"Z poskytnutých finančních prostředků od Světlušky jsme zakoupili světelný panel a různé průhledné předměty na něj," říká maminka Eliška Neumann|foto:Eliška Neumann

Vidí Olík něco, dá se nějak vyhodnotit úspěšnost této pečlivé stimulace?

Oliverovo postižené levé oko je stále ve vývinu. Z nedávné kontroly máme potvrzeno, že něco málo vidí. Pravé očko je v pořádku. Levé oko nebylo poškozené jen šedým zákalem, nalezen byl už i zmiňovaný poškozený zrakový nerv. V jakém rozsahu je poškozen, to vám nikdo neřekne. Cvičíme i tak, ale jak jsem zmiňovala, uzpůsobíme to dle Olivera, vše ukáže čas. Je těžké hodnotit úspěšnost. Z mého pohledu dělám pro syna maximum. Neustále vymýšlím, jak ho zaujmout, dokupujeme i vyrábím další pomůcky. Občas vidím reakci očka, ale jsou dny, kdy mi přijde, že už si spíše na okluzi zvykl a prostě ji nějak přijmul. Zatím nám nebyl vynesen verdikt, že syn na levé oko nevidí či už nikdy neuvidí, takže se stále snažíme.

Pro Olíka děláte vše, co je ve vašich silách. Umím si představit, že někdy to musí být velmi náročné. Co vás v takových situacích nejvíc motivuje a čím si děláte radost?

Je to velmi náročné. Už od samotného předčasného porodu a pak s touto diagnózou. Člověk se s tím musí rychle srovnat a začít naplno fungovat a snažit se pro dítě dělat maximum. Oči se stále vyvíjí, je tedy šance, že se něco zlepší. Já tomu věřím, a to mě táhne dále. I já mám ale slabé dny, padá to na mě. Přeci jen je to na dlouho a nikdo vám neřekne, jak to dopadne, takže červíček hlodá a pochybnosti jsou. Hodně mi pomáhá úplně vypnout a dělat, že je vše normální, jen tak se mazlit se synem, hrát si, smát se a užívat si mateřství, nic neřešit. Také rodina moc pomáhá s hlídáním, vařením. Tím nám ušetří spoustu času a dá se to zvládnout, i prostor pro sebe si tak najdete. Snažím se cvičení tak neprožívat a pojmout to jako hru, zábavu. Když to prostě nejde, tak přestanu a zkusím to později. Horší to je při nemoci, to to nejde defacto vůbec ať děláte, co děláte, ale i tak alespoň na chvíli oko během dne zalepím a zkouším to. Moc mi i teď pomáhá slunné počasí, zahrada, čerstvý vzduch a procházky se synem. Při práci na zahradě si také hodně vyčistím hlavu a přijdu na jiné myšlenky.

Jak těžké bylo přijmout fakt, že má vaše první miminko zdravotní potíž, která se týká zraku?

Jakékoliv postižení zraku je velmi omezující, zrak je nejdůležitější vjem pro samotný vývoj dítěte. Oliver se s tím už narodil. Dle kontrol má pravé oko zdravé, levé nemocné. On se s tím naučí rychle žít, přizpůsobí se, ať to dopadne jakkoliv. Pro rodiče to je a bude vždycky těžší přijmout. Je naše první dítě, prošli jsme si vším prvně a neměli jsme slunný začátek. Dlouhý pobyt v nemocnici, až pak doma řádné sžití se s miminkem a také snaha přijmutí faktu, že je tato diagnóza u nás potvrzena a musíme jezdit na kontroly do Prahy a pořád cvičit. Je to velká spousta času, co tomu člověk věnuje. Nic jiného mu ale nezbývá. Jak jsem psala, stále máme naději, tak k tomu také přistupujeme. Nicméně i tak Olíka vychováváme s láskou a dáváme mu do života to nejlepší. Složitější bude pro mě jako matku, která s ním cvičí, případně přijmout to, že možná na oko už nikdy neuvidí a že mu už více nedokážu pomoci. To bude asi těžší období pro mě a s tím se budu muset pak ještě vyrovnat, protože i to se může stát.

Co byste rodičům, kteří jsou na samém začátku takovéto cesty, poradila?

Být hodně trpělivý, dát tomu ten čas. Užívat si své dítě takové, jaké je. Pokud vám není něco jasné, nebát se optat doktorů. Být se svým dítětem a vnímat jeho potřeby, cvičení je důležité, ale trauma z toho mít nemusí. Určitě se obrátit na Ranou péče v okolí, hodně pomůžou, podpoří a ukáží, jak s děťátkem pracovat při zrakovém defektu.  Najít si i čas na sebe a umět vypustit.