Rodiče dětí s handicapem by se neměli bát věřit v zázrak," míní maminka zrakově postiženého Vilíka
Eliška je mámou jedenáctiletého Viliama, kterému byl v pěti letech během školního měření diagnostikován problém zraku. Po návštěvě lékařky, která rozkryla těžkou zrakovou vadu, byla rodině doporučena další řada vyšetření „Situace pro nás byla bolestivá a plná nového zvykání si na brýle okluzory a každodenní cvičení. Lékaři na nás tlačili, že není moc času a Viliam by brzo nemusel vůbec vidět, bylo to nesmírně těžké období“ popisuje v rozhovoru maminka Eliška.
Jak jste se dozvěděla o Světlušce?
O Světlušce jsem se dozvěděla už kdysi dávno, když jsem seděla v restauraci, kde obsluhují nevidomí. Celý život mě zajímala podpora lidem, kteří nevidí, nebo se setkávají s tímto omezením. To jsem ještě nevěděla, že můj syn bude patřit do takové skupiny. Setkávám se s vaší reklamou a podporou docela často. Úžasná je i výtvarná soutěž pro zrakově postižené, kterou každý rok podporujete. Letos byla ve Zlíně a my jsme se účastnili.
Co přesně má, prosím, Vilík za vadu a od jakého roku věku o ní víte?
O vadě Vildy vím už od jeho 2,5 let. Je to vada kombinovaná několika složitostmi. Sami lékaři to stále zkoumají. Má 14 dioptrii nablízko, riziko problémů se sítnicí, myopii, anioseikonii, astigmatismus, aniosometrii, kdysi měl ještě tupozrakost. Alespoň ta se nám, tedy ne malou pílí, povedla zastavit. Ale bylo to opravdu 2 roky života tvrdého cvičení, včetně mého života vedle něho a stálé rehabilitační aktivity. Viliam už má za sebou dvě větší operace, bojoval o život s respiračním onemocněním, zažíval mnoho velkých lekcí i obrovské odhodlání. Přesto má ze života radost a těší se ze zážitků s přáteli a rodinou. Radost být zde a nacházet nové zážitky s přáteli a rodinou.
To musí být nesmírně náročné nejen pro syna, ale i pro vás…
Poslední Viliamova rekonvalescence mě vyřadila z osobního i pracovního života, protože Viliam končil většinou v nemocnici na kapačkách. Potřeboval neustálou péči a byl psychicky velmi oslabený. Pohyboval se stále na úrovni nejistoty. Velmi ho stresovaly i sebemenší změny, například i přesun předmětu v místnosti. Potřeboval být po operaci jen ve tmě a blízko u mě. Pro mě to bylo nevýslovně těžké, zpětně nevím, jak jsem takové situace mohla zvládat. Pamatuji si, že jsem často byla na hraně úplného vyčerpání.
A jak přesně vám a synovi Světluška ulevila a pomohla?
Světluška nám pomohla s poslední pomůckou brýle versus čočky. Nemohla bych si ve své životní situaci takové náklady dovolit zaplatit, pokud bych se nezadlužila. Viliam má krom vady očí i silný příběh s otcem, který už ho dlouhá léta nenavštěvuje a podporuje ho pouze státem povinným příspěvkem alimentů.
Co má Vilík ze všeho nejraději?
Viliamovi je 11 let, takže ho jako každého malého kluka samozřejmě baví hrát si s kamarády. Zajímá se ale například i o vesmír. Viliam měl celé dětství plné přírody a výletů. Vždy jsem mu věnovala maximální pozornost, i když to pro mě bylo náročné. Dodělávala jsem dvě školy, chodila do práce, a navíc jsem na Vilíka byla sama. I tak jsme si ale každý večer četli pohádky, společně kreslili, nebo jezdili do lesa pod stan.
Využíváte i pomoci jiných organizací?
Pomoc jiných organizací nevyužíváme.
Co bych vzkázala rodičům, kteří se, stejně jako vy, doma starají o handicapované dítě?
Takovým příběhům je vždy třeba věnovat dostatek pozornosti, lásky, víry a naděje. Protože jedině v takovém nastavení člověka se můžou vždy druzí radovat a vytvářet lidské společenství, kde táhnou za jeden provaz. A když to jednomu nejde a usměje se na něj druhý a udělá něco, co ho potěší, vždy se dějí zázraky. A v ty já, díky tomu, co jsem viděla a zažila, věřím. Takže všem rodičům bych vzkázala, aby se nebáli věřit v zázrak, i když se zjeví třeba „jenom“ formou osoby, která pomůže.
