„Jsme vděční i za malé pokroky,“ říká maminka šestileté Adélky

Adélka Křížová

Adélce Křížové bude v dubnu letošního roku 7 let. Je to veselá, milá, zvědavá a snaživá holčička. Její rodiče si však po jejím narození prošli velice těžkým obdobím. Lékaři jim oznámili, že nebude nikdy chodit, ani mluvit. Rodiče to však nevzdali, pomoc našli u Rané péče KUK z Plzně, které pomáháme i my.  Přečtěte si rozhovor s maminkou Adélky, Zdeňkou Gallovou, o tom, že naděje umírá vždy poslední.

Vzpomenete si ještě, kdy jste s manželem začali pozorovat, že se Adélka nevyvíjí jako „normální“ miminko?

Adélka se narodila v sobotu 6. 4. 2013 císařským řezem v Plzni, v termínu 34 + 5. Ihned byla převezena na oddělení JIRP, kde byla skoro týden. Po císařském řezu bylo obtížné se na ni jít podívat o dvě patra výše, mohla jsem u ní jen stát a koukat. K prsu mi ji poprvé přiložili v úterý. Když jsem k ní přišla, lékaři mě stále nutili k souhlasu s genetickým vyšetřením. Důvodem byly krátké ruce, nohy, vpáčený kořen nosu, velká hlava. To je výčet toho, co je vidět. Bylo to pro mne psychicky náročné. Naštěstí jsem měla velkou oporu v paní Skalové, u které jsme rehabilitovali, a v té době pracovala na Lochotíně. S genetickým vyšetřením jsme nesouhlasili. Při mém odchodu z nemocnice sdělila paní doktorka partnerovi, že by bylo lepší, kdybychom Adélku dali do ústavu, že nikdy nebude chodit, ani mluvit. Toto jsem se dozvěděla až po letech. Zpět jsem se vrátila v sobotu, poté, co v pátek Adélku přesunuli na JIP. U sebe jsem ji měla od pondělka, Adélka hodně spala, málo pila, přibývala jen trochu a já neustále poslouchala kázání a příkazy, která se neslučovala s tím, co bylo uvedeno v dokumentech na pokoji. V pátek jsem to nevydržela a požádala o propuštění. Pustili nás v sobotu. Když byl Adélce měsíc, byli jsme na kontrole na neonatologickém oddělení v Plzni. Zde začali mluvit o celkové svalové hypotonii, ale nikdo se nezajímal, zda chodíme na rehabilitaci. Další termín návštěvy byl za půl roku. Před touto návštěvou jsem z dokumentace zjistila, že mají Adélce dělat rentgeny horních a dolních končetin. Volala jsem tam, co to má znamenat, proč mi to nikdo neřekl. Nikdo nás prý nenutí tam jezdit, tak jsem termín zrušila. Zhruba kolem 3 měsíců začalo být zřejmé, že se svaly nevyvíjí tak, jak by měly. Adélka má od narození velkou hlavu, kterou nebyla schopna “unést”. Nepásla koníčky, neotáčela se. Stále jsme čekali, že se to zlomí. Když jí byl jeden rok, poslal nás pediatr na neurologické vyšetření. Vývojově byla na úrovni II. trimenonu a neuroložka ve své zprávě poprvé uvedla psychomotorickou retardaci.

Poté následovala řada vyšetření, přinesla nějaký konkrétní závěr?

Z neurologie jsme se objednali na ortopedii, kde lékař vyloučil achondroplazii a vyslovil podezření na hypochondroplazii. Ta nebyla na základě genetického vyšetření na podzim 2014 zjištěna. Ve 14 měsících Adélka na bříšku přendala hlavu z jedné strany na druhou, nemluvila, byla kojena.  V lednu 2015 opět neurologie, kde paní doktorka diagnostikovala strabismus, ujíždělo převážně levé oko. Měla celkovou svalovou hypotonii, PMR, makrocefalii. Adélka se přetočila na bříško, točila se kolem osy, píďalkovala. Vývojově byla na začátku sedmého měsíce. Tehdy přišlo další podezření na střádavé onemocnění a následovala návštěva Kliniky dětského a dorostového lékařství v Praze. Na KDDL jsme byli hospitalizováni v únoru 2015. Adélka používala 5 – 6 slov, s oporou se dostala do vysokého vzporu, dokázala se opřít o lokty, pivotovala, zvládla záklon hlavy, jedla, spolupracovala, spoustě věcí rozuměla. Také se však objevovaly afekty, kdy Adélka v nějaké vypjaté situaci jakoby začala křičet, ale zadržela dech, podvracela oči, měla jsem dojem, že omdlela. Byly to nekontrolovatelné situaci a vždy jsem zažívala veliké psychické vypětí. Vyslovena byla další možná diagnóza – podezření na kostní dysplazii.  Také jsme se dostali do péče kardiologie s doporučením prevence infekční endokarditidy.  Rentgen pánve prokazoval známky oboustranné dysplázie kyčelního kloubu a vzbuzoval podezření na skeletální dysplázii.  Příčina Adélčiných obtíží nebyla objasněna těmito ani žádnými dalšími vyšetřeními.

Ten bezprostřední pocit bezmoci musel být pro celou vaši rodinu velice těžký. Co vám v tu dobu nejvíce pomohlo/pomáhalo?

V květnu jsme začali spolupracovat s ranou péčí v Plzni. Byla to velká úleva podělit se o starosti, kterým jsme prakticky nerozuměli, mít někoho, kdo nás vyslechne, poradí, přiveze pomůcky vhodné pro Adélčin rozvoj. Tak nějak jsme už rezignovali na pomoc lékařů, protože to stejně nikam nevedlo. Tím jim však nemohu upírat snahu, řešení hledají do dneška. Zatím marně. Nastoupili jsme cestu „pomoz si sám“.

Na jaře roku 2015 viděla vaše maminka v televizi reportáž o rané péči. Vy jste neváhala a kontaktovala Ranou péči Kuk v Plzni. Věděla jste tehdy, že raná péče vůbec existuje a že by vám mohla pomoci?

O rané péči jsem vůbec nevěděla, ani jsem netušila, jak by nám mohla pomoci. Až na základě doporučení maminky jsem se s nimi spojila a začala zjišťovat, jaké služby poskytují. Na začátku jsme si ani neuměla představit, jak velkou oporou nám mohou být.

Mohla byste rodinám, které řeší podobnou situaci, přiblížit, jak probíhaly úplné začátky spolupráce?

Od začátku jsme se setkali s milým a chápajícím přístupem. Jak paní ředitelka, tak paní konzultantka nás vyslechly a vysvětlily nám, jak bude spolupráce probíhat. V dohodnutých intervalech nás konzultantka navštěvovala doma. Řekli jsme si, co je nového, přivezla nám nové pomůcky, které jsme s Adélkou hned vyzkoušeli a dohodli se, které si zapůjčíme. Pokud jsme potřebovali, prošla s námi lékařské zprávy, zejména co se týče očních vyšetření a vysvětlila, co nám nebylo jasné. Na jaře 2016 nám raná péče pomohla pro Adélku vybrat chodítko, které se Adélka naučila skvěle využívat. Velkým přínosem také je, že rané péče zprostředkovává sdílení informací a zkušeností mezi rodinami, které se neznají, ale řeší velice podobné problémy.

Do rané péče jste začali poté docházet pravidelně, jak na vše reagovala samotná Adélka?

Zde musím podotknout, že až na oční vyšetření návštěvy probíhaly u nás doma. Adélka se chovala mile, snažila se spolupracovat – samozřejmě občas bylo obtížné udržet její pozornost, ale velice rozuměla dohodě „něco za něco“. Dnes už se na „péči“ vyloženě těší a spolupracuje.

Jak dlouho jste byli s Adélkou v péči rané péče?

Od června 2015 až do dubna 2020, kdy bude Adélce 7 let. Déle bohužel službu využívat nelze. Naplánované máme v podstatě poslední dvě konzultace a věřte, že když si to uvědomím, chce se mi skutečně plakat, protože raná péče nám vždy byla oporou. Vždy si vzpomenu na dva beznadějné telefonáty konzultantce po našich návštěvách jedné oční ambulance v Plzni. Poté jsem si uvědomila, že to skutečně nemám zapotřebí a rozhodli jsme se změnit lékaře. I v tom jsme dali na doporučení rané péče a obrátili se na lékařku, se kterou měli dobré zkušenosti.

Mohla byste shrnout, jak je na tom Adélka nyní a co nejcennějšího vám raná péče dala?

Od září 2016 začala Adélka chodit do speciální třídy mateřské školy. I v tomto období nám byla raná péče velikou oporou, protože přístup pedagogických pracovníků se občas neslučoval s naším přístupem k Adélce. Adélka v té době používala chodítko, to však byl v prostorách školky problém. Je však pravda, že koncem září se Adélka odvážila chodítka pustit a ťapala sama. I takovéto radosti jsme pak s ranou péčí mohli sdílet!  Po dvou letech jsme se rozhodli pro integraci do běžné mateřské školy s asistentem. Zde Adélka udělala veliké pokroky. Začíná sestavovat krátké věty, obléká se, nají se samostatně. Vymýšlí způsoby, jak to udělat, abychom rozuměli tomu, co chce. Pohybově za svými vrstevníky zaostává, ale dostane se, kam potřebuje. Čísla a barvy vyjmenovat nedokáže, dny nerozlišuje, obrázek nenakreslí, písničku nezazpívá. Vývojově je na úrovni 2,5 až 3 roky. Jinak je však milá, veselá, společenská, snaživá a velice ráda organizuje. Poměrně přesně ví, kam co patří a jak má co být a trvá na dodržování uspořádání. Máme z ní velikou radost a jsme vděčni za každý – byť malý – pokrok.