„Díky Světlušce a dalším nadacím se můžeme vzepřít osudu a žít naplno,“ říká maminka malého Tobiáška

Představíte nám trochu svého syna – co má rád, co ho baví, jaký je?

Tobiáškovi budou na konci srpna 4 roky,  je to pohodový, veselý kluk. Má rád děti a je nadšený z každé návštěvy. Kromě toho miluje cestování, ať už je to autem či vláčkem. I cestu k doktorům bere jako výlet na který se moc těší. Horší je, když má vystoupit z auta a jít domů :-) Také má rád hudbu a často si u hraní brouká různé písničky. Nejraději si hraje s vláčkodráhou, autíčky nebo kouká na prasátko Pepu.

Představíte ve stejném duchu, prosím, i sama sebe?

Původním povoláním jsem učitelka v mateřské škole, nyní však osoba pečující. Ráda chodím na procházky do přírody, jezdím na kole, plavu, zpívám, hraju na hudební nástroje a mnoho dalších věcí. Myslím, že jsem celkem akční a veselá maminka. Také moc ráda maluji a tvořím všechno možné. A když mohu odpočívat, tak většinou u detektivek.

Přiblížíte, prosím, zdravotní stav Tobiáše?

Tobík má diagnostikovanou pravostrannou hemiparézu, sekundární epilepsi, středně těžkou mentální retardaci, posthemoragický hydrocefalus, zrakovou vadu – šilhání a zakrnění optických nervů. V praxi se to projevuje tak, že Tobiášek sice částečně chodí, ale napadá na pravou stranu a často padá, neujde dlouhou vzdálenost. Mentálně je zhruba na úrovni rok a půl starého dítěte, jeho vývoj jde nerovnoměrně, takže v něčem je pod rokem a v něčem nad. Nosí brýle a každý den cvičí s okluzí, jak moc ale vidí, nevíme, protože zatím není schopný povědět, co a jak vlastně vidí. V hlavičce má voperovaný VP shunt (pro odvod mozkomíšního moku) a zatím to vypadá, že snad vše funguje dobře.

Co vám v péči o syna nejvíce dokáže ulevit?

Když o syna pečuje tatínek :-) Hodně nám pomáhají pomůcky, které máme na procvičování zraku půjčené z ranné péče Kuk. Pomůcky se pravidelně obměňují, takže nestihnou být ani moc okoukané. To Tobíka moc baví. Zároveň bychom nemohli fungovat bez pomoci rodiny a přátel. Ať už jde o pomoc s hlídáním, materiálním zabezpečením či psychickou i lidskou podporou. Jelikož je jednou z největších starostí sehnat dostatek peněz na různá cvičení, rehabilitační pobyty a pomůcky, největší úleva je, když se podaří sehnat prostředky na delší období a z manažerky mohu být zase chvilku jen maminkou.

Tobiáš má, pokud se nemýlím, ještě dva sourozence. Jak fungují spolu s Tobiášem?

Tobík je nejmladším a v pořadí třetím dítětem. První je dcera Terezka (8), poté syn Eliášek (5). Ač samozřejmě občas dochází k dětskému škádlení či obrušování hran, myslím, že mohu s klidem říct, že oba Tobíka milují. Terezka je veliká chůva, ráda si s Tobíkem hraje a dokáže nám s ním hodně pomoci. Jelikož Eliášek zatím nechodí do školky, tráví s Tobíkem většinu času. Od něj se Tobík naučil hrát si s autíčky nebo jezdit s vláčky po kolejích. Děti berou všechno kolem Tobiáška jako běžnou součást života. A on je oba zbožňuje – a někdy i úsměvně vychovává.

Světluška přispěla na rehabilitační pobyt pohybové terapie. Přinesl pobyt kýžené očekávání, pozorujete například výsledky dlouhodobě?

Tobiáškův vývoj postupuje velmi pomalu. Většina pokroků je vidět až po čase nebo si jej nejvíce všimnou lidé, kteří Tobiáše dlouhou dobu neviděli. Každá terapie, rehabilitace či pobyt ale přispívá pro posun v chůzi, nutné zpevnění svalů, stimulaci mozku nebo zlepšuje orientaci v prostoru. Asi bych úplně neřekla, kromě prvního pobytu, po kterém začal chodit, že přišlo něco velkého nebo zásadního, nicméně jako nesmírně důležité vnímám, že díky cvičením vývoj pokračuje a postupuje vpřed. Můžeme se tak radovat z každého malého pokroku, jako například teď, když zvládl přiřadit barvu k barvě, modrou kostku do modré misky. Cvičilo se to strašně dlouho a byť to chvilku vypadalo, že je Tobík barvoslepý, nakonec se to zvládlo. K tomu nepochybně pomohl velmi intezivní pobyt v CENTRU HÁJEK.

Jsou ještě nějaké pravidelné aktivity, kterým se se synem účelně za zlepšením zdravotního stavu věnujete a které byste třeba doporučila i ostatním rodinám?

Každý den po snídani s Tobíkem procvičujeme oči (s okluzí), projíždíme logopedii (za logopedkou jezdíme každý měsíc) a cvičíme. Pravidelně také hrajeme na piano a zpíváme písničky, které má Tobík rád. Každou středu vozíme Tobíka do CENTRA HÁJEK na fyzioterapie, ergoterapie a další procedůry. Ve čtvrtek odpoledne jezdí na hipoterapie.

A co se ostatních rodin, které také pečují o dítě s handicapem, týká – máte pro takové rodiče nějaký vzkaz?

Buďte obklopeni dobrými lidmi, kteří vám budou na blízku i v těžkých chvílích a kteří se s vámi budou radovat z každého malého krůčku. Mně osobně velmi pomáhá, když se dívám zpátky, prohlížím si fotky, videa a žasnu, co všechno již Tobík navzdory prognozám zvládnul. Přeji všem rodinám, aby každý den zažily alespoň nějakou drobnou radost, a vždy se tak mohli na něco těšit! A prosím – nevzdávejte to. V každé těžkosti lze najít někoho, kdo podá pomocnou ruku, pozvedne či povzbudí. A my víme, že nejsme sami. Díky Světlušce a dalším nadacím se můžeme vzepřít osudu a žít naplno :-)