„Díky asistentkám si s dcerou můžeme povídat o tom, jaký je svět kolem nás,“ říká nevidomá Cecilie

Cecílie, vy i manžel trpíte těžkou vadou zraku. Můžete nám na úvod prosím podrobněji popsat vadu každého z vás?

Já jsem nevidomá, jako malá jsem ještě něco málo ukoukala a manžel je slabozraký.

Vzhledem k povahám onemocnění obou, bylo riziko, že se dcera Eleanor narodí rovněž se zrakovým handicapem? Pokud ano, jak jste k této situaci přistupovali?

U nás byla pravděpodobnost, že by se nám narodilo dítě se zrakovou vadou stejné, jako u zdravých “vidících” párů.

Jaké byly reakce okolí, když jste se rozhodli mít společně miminko, setkali jste se s předsudky?

S žádnými předsudky jsme se nesetkali, protože nás všichni berou jako sobě rovným.

Jaké byly naopak vaše největší obavy? A naplnily se?

Obavy jsme žádné neměli, protože mám velikou rodinu a v dětství jsem měla možnost si vyzkoušet péči o miminko na svých sestřenicích a bratrancích. A vystudovala jsem střední pedagogickou školu, takže jsem se neustále pohybovala na nejrůznějších dětských akcích, táborech, pracovala jsem i jako asistent pedagoga v mateřské školce. Takže bych řekla, že práce s dětmi je mi opravdu blízká. Jasně, že člověk s hendikepem nemůže dělat vše, u některých věcí musí hledat variantu, jak to udělat, co zvládne sám, co s dopomocí a co nechá na druhých, ale řekla bych, že každý člověk s hendikepem musí během života hledat nejrůznější cesty.

Nikdy by mě asi nenapadlo, že jako nevidomá maminka budu vozit dcerku v kočárku po městě, ale nakonec jsem zjistila, že i to opravdu jde. Kolikrát přemýšlím, jestli dcerce nechybí nějaké vizuální podněty, které jí já ukázat nemůžu, ale řekla bych, že dítě tyhle věci přirozeně dostává od ostatních, ať už se jedná o členy rodiny, příbuzné, kamarády, nebo nejrůznější dobrovolníky a asistenty, kteří nám pomáhají kompenzovat věci, které jsou pro nás beze zraku těžko uchopitelné. Například já dcerce neukážu šneka, který leze po chodníku, protože o něm logicky nevím. A když jí šnečka ukáže někdo vidící, dcerka mi pak sama druhý den říká: Mami, tady je šnek. A sama mi o něm říká.

Co je naopak mnohem jednodušší, než jste si mysleli?

Myslím si, že je krásné, s jakou přirozeností dcerka bere, že má rodiče se zrakovým hendikepem. Dítě od malička spoustu věcí nechápe rozumově, ale vnímá, že musí některé věci dělat přirozeně jinak a tak nám dcerka od malička například dává automaticky hračky do ruky, když nám je chce ukázat, nebo na hračku položí naší ruku, chytne nás za ruku a dovede si nás tam, kam chce, umí spoustu věcí pojmenovat, protože logicky nestačilo říct jenom “tohle”, ale rovnou třeba řekla “pití”.

Rodič se zrakovým omezením se logicky bude chytat zvukových podnětů, na základě kterých může dítěti říci, co je kolem nás. Jedoucí auto, malé nebo velké, motorku, popelářské auto. Můžu dcerku upozornit, že někde na stromě sedí ptáček, protože je slyšet jeho zpěv a dcerka ho pak hledá. Slyšet jsou třeba tlapky ťapajících pejsků po ulici, holubi ve městě. Tím, že dcerka vyrůstá s námi, tak sama kolikrát venku upozorňuje na zvukové podněty adoptává se. Ohledně vizuálních věcí nám pomáhají naši nejbližší členové rodiny, kamarádi a právě asistentky, které můžeme mít díky Světlušce. Kolikrát se nám stalo, že nám dcerka venku něco ukazovala, ale já jí prostě nebyla schopná odpovědět, v tu chvíli jí říkám, že maminka to nevidí a že danou věc prozkoumáme, až půjdeme s někým vidícím. Ale kolikrát už se zvládneme spolu dopídit toho, co dcerka vidí tím, že se jí doptávám. Například dcerka si třeba dlouho nevšímala reklamních cedulí ve městě a vitrín obchodů. Vím, že si ve městě vše prohlížela, ale nikdy to nebylo s velkým zájmem a já jí také nemohla říci, co je za sklem. A až když s ní poprvé jedna asistentka prohlížela reklamní cedule ve vestibulu metra, začala to dcerka více objevovat. A díky asistentkám jsme si pak i o pár místech mohly s dcerkou povídat. Já mám třeba úžasnou rodinu, že by nám vždy všichni se vším pomohli, když je potřeba.

Jsou situace, kdy jsme za to opravdu rádi, ale zároveň jsem ráda, že díky asistentkám už nemusím například celou návštěvu s rodiči trávit tím, že by mi maminka prohlédla dcerčino oblečení, jestli nemáme nějaké oblečení zaprané, jestli nemáme doma na zemi nějaké fleky od jídla, kterých si nevšimneme, když dcerka papá a i když se to snažím uklidit, jsou to věci, které se prostě stávají. A i když vím, že rodiče pomůžou rádi a vůbec jim to nevadí, jsem vděčná za to, že tyhle věci můžu přenechat na asistentkách, které k nám chodí a babička s dědou si můžou s dcerkou naplno užívat návštěvu a roli babičky adědy. A za to jsem opravdu moc vděčná. 

Jak v neznámém prostředí vyhodnocujete různé „nástrahy“ (rohy, zásuvky a podobně?)

Jediná věc, ze které jsem opravdu měla respekt, byly právě zásuvky. Od té doby, co se dcerka začala plazit, jsme měli doma všechny zásuvky zaslepené a když jsme jeli kamkoli na více dnů, vždy jsem poprosila někoho, ať nám pomůže projít pokoj, kde jsme třeba bydleli a zásuvky jsem si zadělala “pojistkama”, které jsem si vozila vždy s sebou. Ale myslím si, že můj strach byl větší, než to, že by to zrovna dcerku zajímalo. Ale vzhledem k tomu, že bych sluchem neslyšela, že dcerka sahá do zásuvky, vždy jsme je měli doma ucpané a do teď stále máme. Jinak spoustu věcí poznám sluchem, co dcerka dělá, kam leze, na co sahá. A je pravda, že dcerka je pohybově hodně šikovná, takže nám od malička šplhala opravdu všude, je hodně temperamentní a když byla opravdu někde hodně vysoko, nebo byla na čtyřech třeba na okraji gauče, ozvalo se vždy takové upozorňující: “Mami!” A já věděla, že musím hned jít a pomoci jí. Takže dcerka si vlastně o pomoc uměla hezky říci.

Když jsme na nějaké veřejné akci, venku atd., dcerka má na noze malou rolničku, takže já pak dobře vím, kde je.

Co byste vzkázala páru, v němž jsou oba lidé handicapovaní, po dítěti touží, ale nemají zatím odvahu?

Člověk si musí být jistý, že se zvládne postarat sám o sebe, aby pak měl prostor a možnost vychovávat a pečovat o dítě.